132 hispanos/latinos con discapacidad esperan servicios

Raleigh, N.C., 10 de febrero de 2025- El líder de equipo y Gerente de negocios para Lark Jewelry & Beading, Ray Hemachandra; co-fundadora y directora del grupo Poder y Esperanza, Jessica Aguilar; y Lennin Caro, director del Instituto de Investigación Camino, publicaron un estudio un artículo sobre la falta de acceso a servicios para las personas hispanas y latinas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) y compartieron sus resultados con La Conexión USA.

Jessica Aguilar, quien además de ser directora del grupo Poder y Esperanza, es miembro del CFAC del Estado de Carolina del Norte y madre de gemelos con IDD y necesidades de salud mental, fue la traductora al español de este revelador documento.

Ella publicó en su cuenta LinkedIn que “en la versión en español del artículo están planteadas las formas de reducir las discrepancias y la discriminación para las personas latinas e hispanas con IDD que tratan de recibir apoyos y servicios”.

El informe está basado en los últimos datos del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Carolina del Norte y refleja el rezago, la indiferencia y la discriminación a las que históricamente han estado expuestas familias hispanas con algún miembro con discapacidad.

“Según el panel de Innovaciones del estado, de las 18,771 personas con DID que esperan servicios, 132 son latinas o hispanas. Si la discapacidad intelectual y del desarrollo se distribuyera de manera equitativa entre las poblaciones étnicas y raciales, debería haber 2,140 personas hispanas y latinas en una lista de espera de 18,771 personas de Carolina del Norte. Hay 132. En lugar de representar algo razonablemente cercano al 11 o 12 por ciento de la lista de espera, los hispanos y latinos representan solo el 0.7 por ciento”, indica el estudio.

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“Este déficit es una seria condena al sistema tal como está y no está funcionando, y necesita una corrección urgente”, refirieron los investigadores.

En Carolina del Norte, el tablero general de la lista de espera de Innovations Waiver es un punto vital y relevante de acceso a la información pública por parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Carolina del Norte (NCDHHS, por sus siglas en inglés) y la División de Servicios de Salud Mental, Discapacidades del Desarrollo y Uso de Sustancias. Se publicó en 2024 y se actualiza de forma intermitente.

En Carolina del Norte, el número de adultos y niños con discapacidad intelectual que han recibido servicios que elevarían significativamente su calidad de vida y elevando potencialmente sus posibilidades de insertarse con más éxito a los sistemas sociales, educativos y laborales, es muchísimo menor al número de personas beneficiadas con programas de apoyo.

Los investigadores que llevaron a cabo este estudio califican la gestión de los programas diseñados para personas con IDD como un “fracaso masivo, cruel, continuo y todavía creciente”.

Adjudican la responsabilidad de este infortunio al gobierno, en primer lugar, y a los defensores de las personas con discapacidad intelectual, quienes -según opinan- no han sabido establecer las prioridades de defensa de manera diligente.

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“Exigimos urgentemente un nuevo compromiso audaz y apasionado y una inversión profunda para corregirlo”, señaló Jessica Aguilar.

“Este déficit es una grave acusación de la forma en que nuestro sistema está y no está funcionando, y es urgente corregirlo. Corrijámoslo juntos y tomemos las primeras medidas importantes ahora, incluso mientras averiguamos con las comunidades hispana, latina e IDD lo que debe seguir”, precisaron los líderes comunitarios que han impulsado la realización de este estudio y su divulgación.

Camino a la solución 

-Generar estrategias de abordaje de los actuales desafíos informadas y dirigidas por hispanos y latinos diversos y ampliamente representativos de Carolina del Norte, incluidas personas con IDD y sus familiares, junto con el liderazgo y el personal del NCDHHS, en organizaciones de atención administrada, proveedoras, de participación y defensa de IDD (incluidos los Consejos Asesores de Consumidores y Familias) estatales y locales y el Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Carolina del Norte.

-Crear una plataforma central de banco telefónico, chat y sitio web de alcance para el estado específica para personas hispanas y latinas con IDD y sus familias, con un banco de recursos integral y personal bilingüe y culturalmente alfabetizado que pueda servir como personas de contacto. El personal de este banco puede poner en contacto a las personas con los recursos y ayudarlas a seguir los pasos para entrar en la lista de espera, acceder a los servicios, recibir atención y facilitar la participación de latinos e hispanos en oportunidades de asesoramiento público, retroalimentación y defensa.

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-Diseñar e implementar una campaña de educación y extensión sobre IDD amplia, en español e inglés, continua y específica para hispanos y latinos que abarque la concientización, la aceptación y el acceso a diagnósticos y servicios para personas con autismo, discapacidad intelectual y otras discapacidades del desarrollo y sus familias, así como apoyar la educación de la comunidad hispana y latina sobre IDD de manera más amplia. Debe funcionar a través de canales y plataformas de marketing pertinentes y apropiados en línea, sociales (incluido WhatsApp), impresos y de otro tipo.

-Contar con incentivos sustanciales para contratar a personas bilingües y con conocimientos culturales como gestores de atención y trabajadores de apoyo directo, así como para otras funciones en todo el sistema -incluido el liderazgo- que reflejen especialmente las poblaciones locales y regionales. 

-Equipar a las promotoras de salud comunitarias con mejor información sobre la discapacidad intelectual, la discapacidad del desarrollo y el acceso a los servicios. 

-Hacer una inversión significativa en formación, remuneración y contratación que refleje a la población, con una mezcla de latinos bilingües nacidos en EE.UU. e inmigrantes, lo cual ayudará a aliviar la desconfianza y la desinformación sobre la participación en el sistema de servicios. 

-Exigir que “todas” las reuniones, materiales y presentaciones de la División de Salud Mental, Discapacidades del Desarrollo y Servicios de Uso de Sustancias de Carolina del Norte, MCO y CFAC estatales, regionales y locales incluyan interpretación recíproca (para la comunicación hablada), traducción (para la comunicación escrita) y mecanismos bilingües para la contribución y la retroalimentación.

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-Reconocer que el lenguaje y la comunicación accesibles y procesables no se consiguen sólo con la interpretación o la traducción. Todos estos esfuerzos deben ser evaluados por un profesional cualificado para comprobar su accesibilidad y capacidad de actuación.

-Contratar a un líder de Departamento para supervisar este trabajo y su correcta ejecución.

-Mejorar la calidad y la precisión de la recopilación de datos demográficos y la presentación de informes para los hispanos y latinos de Carolina del Norte con IDD en la lista de espera y que reciben servicios.

-Crear un grupo de trabajo que centre las voces hispanas y latinas para avanzar en este trabajo.

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Subrepresentación 

Otro aspecto importante y urgente que saca a la luz el cuadro de mando general de las listas de espera de Innovations es la subrepresentación y exclusión masiva y abiertamente discriminatoria de los niños y adultos hispanos y latinos con IDD.

Según la Oficina del Censo de EE.UU., el 11,4 % de los habitantes de Carolina del Norte son hispanos o latinos. Ese porcentaje sigue aumentando, en buena medida, porque los datos demográficos son recopilados de manera inadecuada.

Algunas personas catalogadas como blancas pueden ser hispanas o latinas, y algunas personas hispanas o latinas pueden estar incluidas en las categorías No proporcionado y Otros. Las personas multiétnicas y multirraciales no están definidas ni representadas abiertamente en los datos, ni éstos reflejan y presentan claramente cómo se autoidentifican las personas.

Las barreras que separan a los hispanos o latinos de este sistema de apoyo vienen dadas, entre muchos otros desafíos, por la competencia y los prejuicios en el diagnóstico, el sistema y los servicios, barreras y necesidades lingüísticas, incluidas la interpretación recíproca, la traducción y la accesibilidad, y la desconfianza de la comunidad hacia el gobierno y algunas instituciones sanitarias, impedimentos culturales para comprender y buscar apoyo para las discapacidades del desarrollo.

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